Actividades de Alejandra Frega en el área del Síndrome de Tourette y las Enfermedades Raras

FORMACIÓN  ACADÉMICA:

 

 

  • Licenciada en Psicología . Universidad Autónoma de Madrid
  • Máster en Terapia de Conducta. (Psicología Clínica) UNED.
  • Especialista en Síndrome de Tourette y otras Enfermedades Raras
  • Educador de colectivos específicos. UAM.

 

CONTACTOS:

 

Correo electrónico:  ale_frega@hotmail.com

www.psicotourette.com            

Facebook.com/psicotourette

 

ACTIVIDADES  PROFESIONALES ACTUALES

 

  • Coordinadora del Departamento de Infancia y Adolescencia de Psicotourette Gabinete de Psicología especializado en Síndrome de Tourettte y otras Enfermedades Raras: evaluación,  tratamiento y orientación,  presencial y online, de afectados  y familiares; elaboración de Informes clínicos, para colegios y para valoración de discapacidad; asesoramiento institucional; realización y coordinación de proyectos y estudios para Asociaciones; cursos para familias e instituciones.
  • Psicóloga y Socia de Honor de la Asociación Andaluza de pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (ASTTA), desde el 2002.
  • Miembro del Grupo de Trabajo Enfermedades Neurodegenerativas, Raras y Crónicas del Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid.

 

  • Responsable de Área de niños/as del Primer Proyecto de Atención Psicológica Grupal para niños con ER y sus familias, realizado para el Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid (2’014- 2015).

 

PUBLICACIONES

 

  • Co-Autora de la Guía del Programa “Yo también quiero Estudiar”; Estudio y Modelo de Intervención Psicosocial para el apoyo y la atención integral de las necesidades educativas de niños y niñas afectados por Enfermedades Raras” ( Fundación FEDER para la Investigación de las Enfermedades Raras; 2012)

 

 

  1. EXPERIENCIA PROFESIONAL  EN EL ÁREA DEL SÍNDROME DE TOURETTE (ST)

 

  • COLABORACIÓN CON ASOCIACIONES

 

  • Psicóloga y Socia de Honor de ASTTA, Asociación Andaluza de pacientes con Síndrome de Tourette y trastornos asociados, desde  2002
  • Responsable del Área de niños/as y adolescentes del “Servicio de Orientación y Asesoramiento Escolar sobre ST para Instituciones y familias de ASTTA”   y de los Programas “Vivir y Convivir con el  Síndrome de Tourette”,   y ADISTTA desde 2005.

 

  • Responsable del diseño y realización de Programas Psicoterapéuticos, Psicoeducativos y Psicodiagnósticos para niños/as y adolescentes con Síndrome de Tourette.

 

  • Coordinación de Grupos de Autoayuda y Ayuda Mutua para niños con ST y sus familiares, realizados desde el 2002 a la actualidad en Madrid, Andalucía y otras Comunidades Autónomas

 

  • CO- AUTORA Y CORDINADORA DEL ÁREA DE NIÑOS Y ADOLESCENTES DE PROGRAMAS DE INTERVENCIÓN , PROYECTOS E INVESTIGACIONES  PSICOSOCIALES SOBRE  ST

 

  • Programa de Intervención Psicosocial y Comunitaria “Vivir y Convivir con el Síndrome de Tourette”, Realizados por ASTTA para afectados y sus familias, con el apoyo de los Programas de Promoción de la Salud de la Junta de Andalucía (desde 2005 hasta el 2016).

 

  • Programas “Adistta” y “Prevenir para capacitarme más”, de apoyo a Discapacidades asociadas al ST, realizados por ASTTA, con el apoyo de la Consejería de Igualdad y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía desde 2012 hasta 2016

 

  • Programa de atención a niños y adolescentes con ST y sus familias, para los Servicios de atención a la Discapacidad del Ayuntamiento de Sevilla (2014- 2015)

 

  • Rapsodia ST: Respiro, Apoyo Psicosocial y Orientación para Discapacidades en la Infancia afectada por ST” , Proyecto realizado por ASTTA y la Fundación Inocente-Inocente.

 

  • INVESTIGACIÓN: 2003 – 2005. Estudio Piloto de Prevención e Intervención psicosanitaria y Comunitaria: Creación y Seguimiento de Círculos de Apoyo Psicosocial para niños y jóvenes afectados por el ST y trastornos asociados”, realizado por ASTTA y AMPASTTA; Asociaciones Andaluza y Madrileña de pacientes con Síndrome de Tourette y trastornos asociados, con el apoyo de Fundación La Caixa.

 

  • 2003-2004. Diseño y Evaluación del Estudio de Investigación Incidencia de los Trastornos de Ansiedad y Depresión en los niños y jóvenes afectados por ST y en sus padres”; presentado en el II Congreso Nacional de Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (Madrid, 2004), y en el 9ª Congreso Europeo de Psicología (Granada, 2005).

 

  • PARTICIPACIÓN EN CONGRESOS, SIMPOSIOS, JORNADAS Y CURSOS SOBRE ST
  • 1st World Congress on Tourette Syndrome and Tic Disorders ( ICongreso Mundial de Síndrome de Tourette); Prsentación del trabajo y poster “!0 años del Programa Vivir y Convivir con el Síndrome de Tourette,; Modelo de Intervención Psicosocial y comunitaria de la Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados. (Londres, 2015)
  • II Congreso escolar de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER): ponencia y poster” El Servicio Integral de Orientación y Asesoramiento escolar sobre Síndrome de Tourette de ASTTA”; elegido mejor trabajo a favor de la educación de Asociaciones de pacientes con Enfermedades Raras (Barcelona , 2015)
  • VII Congreso Internacional de Psicología Jurídica y Forense: ponencia Implicaciones de la Psicología en el ámbito jurídico con pacientes con ST (Madrid 2013).

 

  • Ponente en las Jornadas Psicoeducativas y Multidisciplinares y en Cursos sobre el ST, realizadas desde 2003 hasta la actualidad  para las Universidades de  Málaga,  Granada,  Cádiz , Zaragoza, Alcalá de Henares  y  Rey Juan Carlos (Madrid), así como en los Colegios Oficiales de Psicólogos y de Médicos  de Madrid.
  • Ponente en la Jornada del 10º Aniversario de la Asociación Andaluza de pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (ASTTA) (Sevilla,2010).
  • Profesora de Cursos de Formación sobre ST en el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias(CREER), de Burgos.

 

 

  1. EXPERIENCIA EN  ENFERMEDADES RARAS (ER) Y  NEURODEGENERATIVAS

 

  • Responsable de Área de niños/as del Primer Proyecto de Atención Psicológica Grupal para niños con ER y sus familias, realizado para el Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid (2’014- 2015).

 

  • ESTUDIOS DE INVESTIGACIÓN Y PROGRAMAS DE INTERVENCIÓN PSICOSOCIAL EN ER

 

  • Co- Autora y coordinadora del área de niños/as del Programa “Yo también quiero Estudiar”; Estudio y Modelo de Intervención Psicosocial para el apoyo y  la atención integral de las necesidades educativas de los niños y niñas afectados por Enfermedades Raras; promovido por Fundación FEDER (2010- 2011),con  colaboración del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras(IIER),Instituto de Salud Carlos III; Centro de Referencia Estatal de atención a personas con ER y sus familias(CREER), y de las Fundaciones La Caixa y Genzyme. Publicado en 2012. Presentado en el VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y ER  y el Colegio Oficial de Psicólogos (2013).

 

  • Diseño y Evaluación del Estudio de Investigación “Incidencia del apoyo integral en el ámbito educativo, en la salud y calidad de vida de los niños y niñas con ER y en la de sus padres” (2010-2011), presentado en el VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y ER, y en el Colegio Oficial de Psicólogos de Madrid (2013)

 

 

  • DOCENCIA Y PARTICIPACIÓN EN CURSOS SOBRE ER Y NEURODEGENERATIVAS

 

  • COLEGIO OFICIAL DE PSICÓLOGOS DE MADRID: ponente de las I Jornada sobre Aportaciones de la Psicología en el abordaje integral de las Enfermedades Respiratorias Minoritarias , realizada por el Grupo de Enfermedades Neurodegenerativas, Raras y Crónicas ( 2016)

 

  • 2009 – 2011. Profesora en diversos cursos para La Casa Encendida de Madrid

Control y Superación del Estrés para Voluntarios y profesionales de la Intervención Social”; “Conocimiento y afrontamiento de la Esclerosis Lateral Amiotrófica y sus repercusiones”; “Habilidades para la comunicación y prestación de ayuda a personas afectadas por Enfermedades Raras o  poco prevalentes”; “Psicología en el ámbito de la salud. Intervención en enfermedades raras y crónicas”.

 

  • “Habilidades para la intervención psicológica con personas afectadas por ER o poco prevalentes”, realizado para el Colegio Oficial de Psicólogos de Castilla- León.

 

  • Profesora del Curso – Taller de Apoyo Psicológico para la Asociación Española de Linfangioleiomimatosis, ELAM.

 

  • Profesora de las “Primeras Jornadas sobre Sexualidad y Afectividad para Afiliados de la ONCE con discapacidad psíquica y trastornos  asociados”.

 

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