Aspectos Psicosociales del Síndrome de Tourette

La importancia de los factores psicosociales

En los años 70, Schapiro y colaboradores confirmaron que, además de los factores biológicos de riesgo para la aparición y desarrollo del ST,  la evolución de  la sintomatología del ST y los trastornos asociados no sigue un patrón fijo, y es muy sensible a factores psicosociales como el estrés y las relaciones interpersonales

Existe evidencia empírica de que tanto los tics como otros síntomas del ST pueden exacerbarse o agravarse por factores relacionados con la sobrecarga de exigencias, con las actitudes prejuiciosas, y las respuestas de rechazo o penalización del entorno hacia la manifestación de dichos síntomas, así como por los sentimientos y pensamientos que estas respuestas generan en las personas afectadas.

Las dificultades generadas por la incomprensión y el desconocimiento sobre el Síndrome de Gilles de la Tourette y trastornos asociados

Si buscamos un definición para el Síndrome de Guilles de la Tourette (ST), tendríamos que encuadrarlo como un trastorno neurológico hereditario, caracterizado por la emisión involuntaria de tics fónicos y motóricos de distinto tipo y complejidad, que, en muchos casos, cursan con la manifestación de síntomas de otros trastornos asociados, que repercuten inexorablemente en la calidad de vida de las persona afectadas y de sus familias.

Las actuales investigaciones científicas procuran localizar en el genoma humano las causas biológicas del ST que afectan a la neurotransmisión cerebral, y permiten afirmar que tanto los tics como otros síntomas de este síndrome, no son consecuencia de conductas excéntricas o caprichosas (a pesar de que la palabra “TIC” es un apócope del vocablo italiano tichio , que significa “capricho”), sino la manifestación de diferencias individuales o peculiaridades neurológicas que, para poder ser tratadas adecuadamente, previamente deberían ser comprendidas, toleradas y aceptadas , tal como ocurre con otros trastornos o problemáticas.

Pero la evolución de la sintomatología del ST no sólo depende de variables orgánicas, sino también de factores ambientales y psicosociales como el estrés, las relaciones interpersonales, las actitudes del entorno sociofamiliar y, muy especialmente, las prejuiciosas reacciones de rechazo que suelen recibir o percibir las personas afectadas.

Lamentablemente, respecto al Síndrome de Tourette las respuestas de apoyo social y las alternativas institucionalesque permitirían una integración normalizada y una evolución clínica favorable, continúan siendo deficitarias en una gran mayoría de casos.

En gran parte, la raíz de estas deficiencias sociales se alimenta del desconocimiento que existe sobre el Síndrome de Tourette, lo que pone a este colectivo de afectados en una posición de desventaja y riesgo de exclusión social , además de convertirlos muchas veces en destinatarios de críticas, humillaciones y castigos que vulneran su dignidad, su autoestima y sus posibilidades de desarrollo personal, e incluso, en algunos casos dramáticos, resultan incompatibles con el ejercicio de derechos garantizados por nuestra Constitución.

Entre los principales problemas generados por el desconocimiento en torno al ST, se destacan las dificultades para obtener diagnósticos precoces y tratamientos multidisciplinares adecuados por parte del Sistema Sanitario, y para lograr que el Sistema Educativo proporcione las oportunidades y los medios pedagógicos necesarios para que los niños/as y jóvenes afectados puedan desarrollar sus capacidades y satisfacer sus necesidades de aprendizaje, en condiciones de igualdad e integración con otros educandos.

La ignorancia en torno al ST también puede limitar y dificultar el acceso de las personas afectadas al mundo laboral , a pesar de la alta cualificación profesional que muchas de ellas logran obtener gracias a su capacidad intelectual, a su esfuerzo personal y a interminables luchas “contra corriente”, no exentas de burlas, exigencias inadecuadas o, en el mejor de los casos, actitudes de conmiseración.

Quienes por motivos personales o profesionales estamos vinculados a la problemática del ST, confiamos en que la difusión de información contribuya a una reflexión profunda sobre las falencias de una sociedad que, desde la falta de conocimientos y de solidaridad, impide u obstaculiza la implementación de los recursos humanos y materiales necesarios para hacer realidad la integración y el pleno desarrollo de algunos de sus integrantes, por el solo hecho de padecer un trastorno cuya solución puede parecer difícil o inexistente.

Como en otras problemáticas complejas, quizás la clave para abordar el Síndrome de Tourette no esté en buscar ”la solución perfecta” , sino en procurar un equilibrio armónico de todas las variables o modalidades de intervención terapéutica aconsejables, a través de su combinación adecuada para cada caso, y sobre todo en “Humanizar ” estas vías de solución en un clima de respeto y comprensión , tanto hacia las necesidades y posibilidades individuales, como hacia eltiempo y los medios que cada persona necesita para alcanzar sus objetivos y hacer realidad su Proyecto de Vida.

Mis amigos y pacientes con ST y sus familias me han permitido aprender una de las enseñanzas más importantes: probablemente no siempre sea fácil convivir con alguien con Síndrome de Tourette, enseñarle o atenderlo profesionalmente, pero mucho más difícil puede ser vivir tratando de integrar el ST a la propia existencia.

Por eso me atrevo a pedir que no sumemos a las dificultades propias de este trastorno, las absurdas carencias de un medio social insolidario, y recordemos que, ante las actitudes prejuiciosas, intolerantes o paternalistas, no sólo existen leyes o normativas que regulan los deberes y derechos de todos los ciudadanos, sino que también existen otros modos de actuación y compromiso , basados en el Respeto, en la Solidaridad y en la Empatía , esa maravillosa capacidad que nos permite ver el mundo a través de los ojos del otro y sobrevivir como Especie gracias al apoyo y la ayuda mutua.

La superación de las dificultades relacionadas con el ST también puede resumirse en el siguiente pensamiento, expresado hace muchos años por Mahatma Gandhi:

“Las Personas tenemos que encarnar el cambio que queremos ver en el Mundo”

En un Mundo que es de todos y necesita de todos, todos tenemos el mismo derecho, sin ningún tipo de exclusión ni discriminación, a formar parte de la Humanidad que lo habita y que diariamente, a través de sus esfuerzos y sus ilusiones, intenta dejar lo mejor de sí para hacer realidad la utopía de un Mundo mejor . Estoy segura de que entre todos y todas podremos conseguirlo … tengamos o no Síndrome de Tourette.

Extraído de la “Guía para familias sobre Síndrome de Tourette y trastornos asociados” (Junio,2004)

© Diana Vasermanas

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