Vivir y convivir con ST

Programa de Respiro, Formación  y Apoyo Psicosocial para la prevención y mejora de los Trastornos Asociados  al  Síndrome de Tourette, en las personas afectadas y sus familias

REALIZADO POR LA ASOCIACIÓN ANDALUZA DE SÍNDROME DE TOURETTE Y TRASTORNOS ASOCIADOS- ASTTA

CON EL APOYO DE LOS PROGRAMAS DE PROMOCIÓN DE LA SALUD DE LA COMUNIDAD AUTÓNOMA DE ANDALUCÍA

 

AUTORA Y DIRECTORA DEL PROYECTO

Diana Vasermanas. Asesora y Socia de Honor de ASTTA

  • Psicóloga (especialidad Clínica). Master en Terapia de Conducta.

RESPONSABLE DE TALLERES PARA NIÑOS/AS Y ADOLESCENTES

Mª Alejandra  Frega .Asesora y Socia de Honor de ASTTA

  • Psicóloga. Master en Terapia de Conducta.

COORDINADORA GENERAL

Salud Jurado Chacón. Presidenta de A.S.T.T.A

 

El Programa de Intervención Psicosanitaria y Comunitaria “Vivir y Convivir con el ST” es desarrollado por ASTTA en el marco de los Programas de Promoción de la Salud de la Conserjería de Salud  de la Junta de Andalucía, desde el año 2005, por lo que se está desarrollando actualmente la Séptima Fase del  Proyecto.

El Programa Vivir y Convivir con el ST” no solo busca mejorar la salud y calidad de vida de los afectados y sus familias mediante acciones dirigidas a la prevención y reducción de síntomas de Trastornos y Limitaciones Asociados al espectro del ST, sino que también promueve la participación de afectados y familiares en Jornadas y Talleres de Formación sobre el ST, así como en Actividades  de Ocio, Respiro y Apoyo Psicosocial e inclusión social que contribuyan al desarrollo de la autonomía y las capacidades de los afectados, así como a su Inclusión en todos los sectores sociales.

 

  1.        Algunas razones que fundamentan el Programa

 

El Síndrome de Tourette (ST), es un trastorno neurológico conductual poco prevalente, de origen genético, que comienza en la infancia y la adolescencia. Su característica principal es la emisión involuntaria de tics motóricos (movimientos repetitivos) y fónicos (sonidos, palabras o incluso expresiones soeces), de distinto tipo y complejidad, causados por alteraciones en los neurotransmisores (fundamentalmente dopamina, serotonina y noradrenalina) y en los ganglios basales. En muchos casos los tics cursan con síntomas de trastornos asociados (TA) entre los que se incluyen: trastornos neurocognitivos (déficit atencionales, de aprendizaje y función ejecutiva); hiperactividad; Trastornos de Ansiedad (fobias, trastornos de pánico, trastorno obsesivo compulsivo), trastornos del estado de ánimo (depresión, trastorno bipolar); trastornos del sueño y la alimentación;  impulsividad; comportamiento autoagresivo y trastornos adictivos.

Los TA pueden presentarse tanto en afectados por el ST como en sus familiares, incluso cuando los tics no se manifiesten o hayan desaparecido, aumentando las dificultades, el malestar, el coste sanitario y el riesgo de exclusión social del colectivo.

A pesar de que el ST no implica un detrimento de la capacidad intelectual y las personas afectadas poseen una inteligencia normal (y en ocasiones superior a la media), los tics y trastornos asociados suelen ocasionar dificultades de aprendizaje, aislamiento y un excesivo estrés que exacerba los síntomas y compromete el rendimiento, hasta el punto de convertirse en la principal causa de exclusión, fracaso escolar y laboral que afecta a este colectivo.

Si bien el ST se atribuye a causas orgánicas, la incidencia del estrés y los factores psicosociales en su sintomatología ya ha sido destacada en los años 70 por Schapiro, uno de sus principales investigadores. La importancia de abordar estos factores aumenta  ante el desconocimiento generalizado que existe aún sobre el STy la inexistencia de medicamentos específicos para su tratamiento, además de  los efectos secundarios de los fármacos que se emplean para su tratamiento. Los abordajes terapéuticos del ST resultan insuficientes si no se cuenta también con apoyos socioasistenciales y educativos, entre cuyos objetivos de intervención se encuentren la prevención y mejora de los síntomas de los Trastornos Asociados al ST, así como  con la participación e implicación de los afectados en actividades y Programas que promuevan el desarrollo de estilos saludables de afrontamiento basados en el aprendizaje y generalización de conductas de autocuidado y ayuda mutua.

Este ha sido uno de los principales logros del Programa de Intervención Psicosanitaria y Comunitaria “Vivir y Convivir con el ST”

 

2.        Objetivos del ProgramaVivir y Convivir con el ST”

 

  • Promover el desarrollo y mantenimiento de conductas de autocuidado y ayuda mutua que incidan positivamente en la salud y calidad de vida de  las personas afectadas por el ST y sus familias, a través de actividades de Respiro, Formación y de Apoyo Psicosocial que favorezcan la prevención y mejora de los Trastornos Asociados al espectro del ST.
  • Difundir conocimientos y modalidades de actuación que contribuyan al aumento y prestación de apoyos psicosociales y recursos asistenciales, necesarios para el afrontamiento saludable de los síntomas de trastornos asociados al ST, así como para mejorar el rendimiento, la convivencia e inclusión de las personas afectadas y sus familias, en distintos entornos sociales y naturales de su Comunidad.

 

3.        Actividades e Intervenciones que abarca el Programa

 

El Programa “Vivir y Convivir con el ST”  se basa en la realización de un conjunto de actividades presenciales organizadas por ASTTA y dirigidas por Diana Vasermanas, que se realizan en diferntes provincias de la Comunidad Autónoma de Andalucía, y otras intervenciones con alcances en todo el territorio español.

Las actividades e intervenciones abarcan:

  • Talleres de Autocuidado para niño/as  y adolescentes afectados por el ST.
  • Intervenciones Psicosociales de Orientación y Ayuda Mutua para afectados adultos, integrantes del entorno familiar, educativo y socioasistencial
  • Las II y III Jornadas Andaluzas  Psicoeducativas sobre ST”, organizadas por ASTTA en  la Facultad de Psicología de Granada .
  • El 1º encuentro de familias afectadas por el ST”, organizado por  ASTTA en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), de Burgos.
  • Actividades de Convivencia, Respiro Familiar, Formación y Ocio Inclusivo en espacios naturales de  de la Comunidad de Andalucía.
  • Servicio de Orientación y Asesoramiento Institucional para colegios, servicios sanitarios y socio-asistenciales.
  • Evaluación de Resultados, Satisfacción y Aprovechamiento de las actividades

 

 

4.        Investigación vinculada al Programa: “Incidencia de los Trastornos  de Ansiedad y Depresión, en  niños/as  y jóvenes afectados por ST y en sus padres

 

 

El tratamiento de los datos obtenidos mediante la Evaluación Psicodiagnóstica de los asistentes a este Programa, ha permitido establecer de manera estadísticamente significativa la presencia de trastornos de Depresión en los niños y jóvenes afectados por ST, que correlacionan con estados de Ansiedad y Depresión en sus madres y padres.

En posteriores Evaluaciones realizadas tras las intervenciones psicosociales desarrolladas por ASTTA, se han obtenido mejoras  estadísticamente significativas en la depresión de los niños y jóvenes y en los estados de Ansiedad y Depresión de sus padres y madres. Esto datos empíricos se han integrado a la  (Vasermanas y col.), en la que ASTTA participa  activamente.

 

5.        Presentación y difusión del Programa y la Investigación

 

Tanto el Programa “Vivir y Convivir con el ST”  como la Investigación“Incidencia de los Trastornos  de Ansiedad y Depresión, en  niños/as  y jóvenes afectados por ST y en sus padres, han sido expuestos en el  II Congreso Nacional sobre ST (Madrid, 2004), y en el Simposio sobre Aportaciones de la Psicología en el Tratamiento e Investigación del ST, realizado en el IX Congreso Europeo de Psicología (Granada, 2005) y en las II y III Jornadas Andaluzas Psicoeducativas sobre ST (Facultad de Psicología de Granada, 2008 y 2009).

ASTTA se encarga de difundir el Programa entre los afectados, sus familias y la comunidad a través de sus boletines, página web, medios de prensa, etc.

 

6.        Alcances del Programa

 

La realización del Programa “Vivir y convivir con el Síndrome de Tourette”, creado y dirigido por Diana Vasermanas,  ha permitido a  ASTTA contar con el apoyo de los Programas de Promoción de la Salud de la Comunidad Autónoma de Andalucía ampliar sus prestaciones y servicios de difusión y atención de las necesidades educativas y socio-sanitarias de las personas afectadas por el ST y sus familias en la Comunidad de Andalucía y en todo el territorio español, así como continuar con  las actividades  que realiza para contrarrestar las dificultades, la falta de conocimientos y las carencias que impiden o limitan la inclusión y atención integral de este colectivo

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